在广州市红十字会医院,有这样一个不一般的儿科医生,35年来帮助上万个多动症、学习障碍、智力低下、癫痫、脑瘫患儿治疗康复,甚至有幸运儿圆梦顶尖大学。他接手后的儿科,经抢救和早期干预的新生儿,没有一例出现后遗症。
他叫 余韶卫,面对患者送来的锦旗,他说 “没有儿子就没有今天的我”。
(资料图片)
时间倒回到1996年10月,因为当时医疗水平不足,儿子出生时脑缺氧20分钟致重度脑瘫。作为父亲,他开始踏上求医问药、北京进修路,尝试过神经修复、手术治疗,采用药物、康复训练等多种疗法。
因为在医疗市场“乱象”中走了弯路、耽误病情,2018年他成立儿童康复科,用亲身经历换来的经验,帮助数百位脑瘫患儿完成康复,通过治疗和康复逐渐回归正常生活轨迹。
余韶卫明年即将退休,他希望继续为儿童康复事业奋斗,培养专业人才,致力于为患有脑瘫、智力低下、学习障碍等神经疾病的儿童提供更科学的救治。
家里两个高考状元
父母以我们为豪
广东省韶关市曲江区大塘镇丈古岭余屋村,两排相对而立的房子住了七八户人家,就是这条村的全部。余韶卫是村里走出去的第一个大学生,也是当年韶关市“理科状元”,四年后,弟弟又成为韶关市文科状元
“村里一下子走出两个大学生,父母对我们兄弟俩抱有很高的期待。”
家里有人从医,在那个缺医少药的年代,是特别骄傲的事情。1988年,从中山医科大学临床医学专业毕业后,余韶卫被分配至广州市红十字会医院儿科。那时我国康复医学刚刚起步,康复学科与就业尚属冷门,如果不是儿子确诊重度脑瘫,他可能会以另一种方式开启这个领域的研究。
那是1996年10月31日的一个普通下午,在余韶卫每天工作的地方,儿子浩浩发出了来到这个世界上的第一声啼哭。
因为宫内缺氧,浩浩皮肤青紫,血氧噌噌往下掉,迫切需要吸氧。彼时医疗水平和技术条件有限,缺氧超过20分钟的浩浩,经过抢救,才开始有呼吸、有心跳,余韶卫像是抓住救命稻草。但他比谁都清楚,孩子虽然救回来,但缺氧这么久,“将来非瘫即傻”。
也曾尝试各种“偏方”
得知大孙子浩浩的情况,身处韶关的爷爷奶奶一时无法接受。余韶卫和妻子安慰道,“尽量把孩子治好。”
但大家心里都没底。对于脑瘫的治疗主要是康复治疗和手术治疗。上世纪80年代中国康复医学刚起步,处于萌芽探索阶段,尽管在国外,患者康复和手术治疗各占一半,国内多数医生并不了解,由于意识薄弱,很多患者不能得到很好的康复治疗。
因为神经发育时期受到脑损害,脑瘫患儿的发育明显落后于正常儿童。主要表现为中枢性运动障碍及姿态异常综合征,同时伴有智力障碍、癫痫发作、学习障碍、流涎等其他表现。
简单地说,有三种情况,一种是运动神经受损,导致瘫痪;第二种是智力受损,导致痴呆;第三种是两者兼具。
浩浩属于第一种。出生一个多月,经过脑营养、高压氧治疗,浩浩的认知有所提升,检测语言表达和智力没问题。但因为运动神经受损,浩浩总是流口水、四肢僵硬、活动受限、握不住东西、双腿打交叉。
为此1997年底开始,夫妻俩跑遍周边的康复中心,冲着最优秀的康复师去找,包括市残联脑瘫康复中心、龙口西康复中心、佛山新希望康复机构等等。病急乱投医之下,余韶卫也试过所谓的“偏方”和“最新技术”。一些好心的机构不忍欺骗,直接跟余韶卫说“走路希望不大”,夫妻俩不死心,出了门,再找下一家。
可能是“太想走起来”,有一次尝试蜜蜂针灸,医生抓活蜜蜂蜇刺浩浩的穴位,试图通过蜂液刺激经络,从10针扎到200针,针眼遍布双手、后背、耳后、头顶,躺在治疗床上的浩浩疼出满脸泪水却出奇安静。余韶卫猜,他可能是在跟医生暗暗较劲:“给你试,看能不能治好我。”
回到家,余韶卫在厕所、房间、客厅等浩浩所有可能经过的地方安装上扶手,每天变着花样鼓励浩浩站起来走路。
去北京“补课”
坚持“康复”了两年,效果并不明显。余韶卫心急之下便决定自己去学。1999年前后,他和省内的一位同行去北京,参加一个“北京市儿童研究所智力测验学习班”,那几天余韶卫形容为听“天书”。因为太晦涩难懂,同行打起退堂鼓,跟余韶卫说“你搞吧,我不搞了。”
坚持听了七天,课程结束,余韶卫感觉摸到了边。当时听说对面首都研究所有一个“学习障碍培训班”,趁着休息,他结束这边的课程后,也过去旁听了两天,云里雾里只知道对儿童学习能力、智力恢复有帮助。
回到广州,余韶卫不甘心,又凑了一万多元,申请去北京继续听课、培训,整整一个月。回到医院便在摸索中开展治疗。药物联合干预如何提升智力?学习能力低下怎么训练?多动症和抽动障碍如何鉴别治疗?每天一下班就扎进办公室,查文献翻书籍看病历钻研,一天掰成几天用,边诊疗边总结,仿似有种使命感在后面推。
“我对工作算有交代了”
“时至今日,在很多人的观念里,脑瘫等同于白痴、废人、累赘。”
余韶卫曾遇到一位患儿,一天抽筋十几次,语言发育也跟不上,陪同的外婆觉得脸面挂不住,始终不承认孩子智力低下和癫痫。余韶卫急了,一直给对方解释、科普,一直跟到孩子三岁,期间多次劝说尽早治疗。长辈仍不愿面对,坚持“孩子长大会自己好起来”。
听到这,余韶卫苦笑说, “我自己的儿子就没有好起来”。
医学上认为,对于运动神经受损的脑瘫儿来说,一岁内是修复孩子运动机能的黄金期,早干预早诊断基本不会留下后遗症。因为错过最佳康复训练窗口,浩浩落下终身运动功能障碍,今年已经27岁的他每天轮椅不离身,无法拿筷子、绑鞋带、握笔写字,“生活起居离不了人。”
一只手摸着摇晃的头,余韶卫弓着背缩在椅子里,有种幽幽的叹息声和无奈。从儿子身上,余韶卫深感“时间不会重来”,一旦错过治疗的黄金窗口,“被改写”的人生永远无法逆转。
当时,因为医疗条件有限,重症患儿治疗风险高、难度大,处理不慎还会涉及法律纠纷,一些医院接到急危重症便安排转院,生怕出事职业生涯会毁于一旦,甚至有“重症谁留,风险谁担”的说法。2012年余韶卫升为儿科主任,在“救”与“不救”上,他选择了“救”,但也招来异议。
“他们说我胸口前面写了个‘勇’,后面写个‘怕’。”余韶卫摇着头笑了笑。“一开始抢救时身边连个商量的人都没有,遇到不懂就打电话向医学会同行请教,或请专业教授会诊。”很快,儿科终于可以独立接收重症,不用转送其他医院。
一些同行或患者听说余韶卫儿子的事,背后开始讨论。“连儿子都治不好,当什么儿科医生。”
余韶卫一开始不回应,听多了便说“这话对一半”。
“面对极为复杂的脑瘫疾病,刚开始大家都是一知半解,但是通过这么多年的摸索,自从我接管儿科后,在新生儿NICU团队的努力下, 经过抢救并早期干预的孩子,没有一例有后遗症,这都归功于早期干预和康复。”
“我也算对工作有交代了。”余韶卫说。
浩浩:“爸爸没我厉害”
走进浩浩的房间,书架上摆满《春秋列国志》《资治通鉴》《史记》等历史书,聊起国际历史、政治、军事,坐在轮椅上的浩浩滔滔不绝。
为了培养儿子自信心,余韶卫找了位英语老师,带着浩浩帮忙做点医学材料翻译工作,父子俩偶尔有意见不一的地方,浩浩会大声地讲“爸爸没我厉害”。前阵子,得知余韶卫要组织科室配合三甲医院评审,紧张到一夜难眠,平时睡到8点的浩浩,把闹钟调到6点,等余韶卫经过房门时,对着他喊了一句:“爸爸加油!”
“如果大人不在了,孩子怎么办?”
这是明年退休的余韶卫不得不面对的现实问题。一开始余韶卫曾计划让浩浩学习一些小语种,比如柬埔寨语等,市场有需求、竞争相对小,后来发现浩浩四肢不协调,不便社交和工作,便不强求他学这门技能。
“说句老实话,我们年纪大了,他在家里能跟我们聊天,已经是莫大的幸福。”余韶卫说,“我有时也为自己开导,可能自己上辈子欠他的,也有可能这个孩子帮我挡了灾。”
去年出差经过老家,趁着中午休息,余韶卫跑回去陪父亲吃了顿午饭,91岁的老爷子反复叮嘱“一定要让大孙子走起来。”
担任儿科主任后,余韶卫用了十年时间,从一个儿科孕育出儿童哮喘专病门诊、生长发育门诊、儿童保健、儿童神经行为发育、血液肿瘤风湿过敏专病门诊等5个专科,不仅 帮助上百个脑瘫患儿“走了起来”,还让四千多个有学习能力障碍、多动症的孩子告别自卑焦虑、爱上学习。每当长期坚持治疗的孩子,圆梦理想高中或顶尖大学时,得知喜事的余韶卫有时比家长还高兴。
“我看你接诊患儿时,经常提到‘我儿子也是这样的情况’。”
“再也不能出现像我儿子一样、错失治疗机会的下一代。”余韶卫说。
南方都市报(nddaily)、N视频报道
出品|南都健康联盟
统筹|尹来 游曼妮 杨丽云
采写|南都记者 杨丽云
制图|刘妍妍 严丽萍
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